Sexualidad en las personas sordociegas

    Como ya comprendemos lo que el término sexualidad significa, entendemos entonces que este está presente en TODAS las personas del mundo, sin excepción.

   

     Pensemos en una persona que es sordociega, sea este bebé, niño, joven o adulto, al igual que aquellos que ven y escuchan, son personas sexuales y por lo tanto, también deben manifestar su sexualidad como lo hacen las demás personas. Sin embargo, para una persona sordociega, el aprender a definirse y saberse de uno u otro sexo es más complejo, ya que el hecho de que los sentidos de la vista y el oído estén limitados, genera dificultades en la exploración directa de su mundo y lo que es más importante en el acceso al aprendizaje social.

     El niño sordociego por lo general tiene poco contacto con otros niños, por lo que el aprender a través de los juegos sociales, juegos de roles (al papá y la mamá), con los amigos, el juego cooperativo con otros, son experiencias limitadas para él, y que son importantes para aprender formas de comportamiento de acuerdo al sexo, formas de relacionarse, de expresarse.

     La Sordoceguera impide o limita el vivenciar las experiencias que nos demuestran las características de nuestra sexualidad y que brindan las pautas de comportamiento necesarias para desenvolverse en la sociedad, que se ofrecen a diario y repetidas veces; como el ver a los padres abrazarse o quererse, el uso de frases y gestos de amabilidad, las expresiones de emoción, gestos corporales, momentos entre los amigos, formas de vestirse, de comportarse en diferentes situaciones. Todas estas limitaciones, hacen difícil que una persona sordociega logre identificarse o sentirse de acuerdo a un patrón determinado, lo que les hace cerrarse en sí mismos y crear su propio mundo interior, lo que se confunde en conductas de tipo autista o agresividad, lo más probable es que con estas conductas nos estén dando señales de sus necesidades en el fondo nos dan un grito de ayuda.

     Ellos necesitan que principalmente sus padres y profesores les hagan vivir experiencias ricas y motivadoras, en que puedan interactuar con diferentes personas, utilizando su propio medio de comunicación de acuerdo a su etapa de desarrollo. Que les enseñen y que participen de sus juegos cotidianos, que cada juego tenga una finalidad: imitar al papá, a la mamá, jugar al médico, etc., que represente experiencias ya vividas. Participarlos de conversaciones entre los padres o hermanos, como ya se planteo, utilizando el sistema o medio de comunicación que use.

     Es importante que les orienten en cada etapa de su vida, ¿de qué manera? , bueno a través de otorgarles experiencias reales, tales como:

• Conocimiento de su propio cuerpo.
• Conocimiento de las partes de su cuerpo y del nombre de estas.
• Aseo e higiene.
• Decidir cuáles son las actitudes que se pueden realizar en ciertos lugares y momentos.
• La manera de relacionarse con personas desconocidas.
• Cuando decir basta, a una persona que nos está incomodando.

Síndrome de USHER

 

     El síndrome de Usher es una enfermedad hereditaria que se transmite genéticamente mediante un gen autonómico recesivo. Esto exige, para que se produzca, que el padre y la madre sean portadores del gen responsable. Se describe como un estado de sordera bilateral acompañado de una pérdida de visión progresiva producida por una retinosis pigmentaria.

     Se describen fundamentalmente tres tipos de síndrome de Usher:

•  Tipo I: La persona al nacer manifiesta una deficiencia auditiva profunda y los síntomas de la retinosis suelen ser detectados en torno a la adolescencia o preadolescencia. La persona presenta con frecuencia además problemas de equilibrio.
• Tipo II: Las deficiencias tanto visual como auditiva no son fácilmente detectables en el nacimiento y en general el desarrollo del lenguaje es normal. La pérdida auditiva es descrita como estable por los investigadores, y los síntomas de la retinosis, como en el síndrome de Usher tipo I, suelen ser detectados en torno a la adolescencia o preadolescencia.
• Tipo III: Los problemas de audición y visión no son detectables al nacer. En la adolescencia se empieza a constatar la dificultad para oír y ver. La pérdida de audición es en este caso progresiva y rápidamente se ve afectada la inteligibilidad del habla.
 

Visualmente la retinosis pigmentaria es degenerativa y se manifiesta por:

• Ceguera nocturna.
• Dificultad para adaptar la vista a la oscuridad.
• Campo de visión restringido.
• Deslumbramiento demasiado acusado.
 

El síndrome de Usher es el responsable, aproximadamente, del 50% de los casos de sordoceguera.

La historia de Hellen Keller y Anne Sullivan

     Hellen Keller quedó sorda y ciega a causa de una enfermedad cuando tenía 19 meses de edad. Llegó a desarrollarse culturalmente y ser una escritora y conferenciante pública mundialmente famosa. Hellen no se desanimaba fácilmente. Pronto comenzó a descubrir el mundo usando sus otros sentidos. Tocaba y olía todas las cosas que estaban alrededor de ella y sentía las manos de otras personas para «ver» lo que estaban haciendo e imitaba sus movimientos. Cuando tenía siete años de edad inventó 60 signos diferentes que le servían para comunicarse con su familia. Al no poder expresarse ni entender su frustración aumentó con la edad y su rabia iba a peor. Se convirtió en una persona salvaje, revoltosa y muy agresiva. Esta situación hizo que se viera claramente la necesidad de hacer algo. Justamente, antes de cumplir siete años, la familia contrató a una tutora privada. 

     Anne Sullivan venía de un ambiente muy pobre. Había perdido la visión cuando tenía cinco años y fue abandonada en una casa de escasos recursos. Tuvo la suerte de haber encontrado un lugar donde fue bien acogida, el Colegio Perkins para Ciegos en Boston. Después de varios años, y tras dos operaciones con éxito recuperó su visión. Se graduó obteniendo el título de honor. Para el director de la escuela estaba claro que Anne Sullivan era la persona adecuada para educar a Hellen Keller.

     El primer paso de Anne fue comunicarse con ella venciendo su agresividad con fuerza y paciencia. El siguiente paso fue enseñarle el alfabeto manual. Anne le ponía en contacto con los objetos y le deletreaba en la mano las palabras. Así comenzó a animarse y cada cosa que encontraba la cogía y preguntaba a Anne cómo se llamaba. Así fue preparando a su alumna con nuevas palabras e ideas que necesitaría para enseñarle a hablar. Como resultado de todo este trabajo, Hellen llego a ser más civilizada y amable, y pronto aprendió a leer y escribir en Braille. También aprendió a leer de los labios de las personas tocándoles con sus dedos y sintiendo el movimiento y las vibraciones. 

     Anne la ayudó en varias instituciones trabajando con otros materiales y textos, enseñándole distintas lecciones y actuando como su intérprete. Ella interpretaba en las manos de Hellen lo que los profesores decían en clase, y transcribía en los libros utilizando el sistema Braille.

     Hellen se graduó con título de honor de la Radcliffe College en 1904. Tenía un poder de concentración extraordinario, muy buena memoria y muy buenos recursos personales para mejorar. Mientras estaba en aquella escuela escribió «La Historia de Mi Vida». Este libro tuvo un rápido éxito y gracias a él ganó suficiente dinero para comprarse su propia casa. 

     Hellen colaboró en la creación de la Fundación Americana para los Ciegos con el objetivo de ofrecer servicios a otras personas ciegas. Llegó a ser famosa, invitada por muchos países y recibió títulos de Honor de diferentes universidades extranjeras.

Pincha aqui para ver el trailer de la pelicula "The Miracle Worker" (El milagro de Anne Sullivan)

Daniel Alvarez: un ejemplo a seguir

Daniel Álvarez no sabe cómo es el mundo que le rodea. Jamás ha visto el rostro de su mujer o de su hija. Ni siquiera ha escuchado su voz. Es ciego y sordo, pero ha logrado llevar una vida normal. Trabaja en la ONCE y es presidente de la Asociación de Sordociegos de España. Viaja, asiste a congresos internacionales y juega con su hija. Sus cinco sentidos están localizados en sus manos. Atrapado dentro de su cuerpo, sin conexión con el exterior, ha aprendido a valerse por sí mismo y se comunica con los demás por medio del tacto.

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Comunicar, como sea, pero comunicar!

     La comunicación es la base del aprendizaje, de la adquisición de conocimientos y del acceso a los demás. Por ello, es muy importante que todos cuantos trabajemos con personas sordociegas conozcamos y dominemos los sistemas de comunicación existentes. 

     El momento del inicio de la sordoceguera desempeña un papel decisivo en el desarrollo del lenguaje y de la comunicación. Si la deficiencia visual-auditiva se presenta antes de la adquisición del lenguaje, los niños aprenderán con grandes dificultades la función de los símbolos. En cambio, los niños que han aprendido a hablar antes de sobrevenirles la sordoceguera y, también los que han quedado sordociegos de jóvenes y adultos, suelen conservar la lengua oral en el transcurso de sus vidas, si no concurren circunstancias especiales. 

     Existen personas sordociegas que manejan varios sistemas de comunicación, otras en cambio sólo aspectos elementales de uno de ellos, algunos que se comunican con gestos naturales y muchos que carecen de sistema comunicativo alguno.

PRINCIPALES SISTEMAS DE COMUNICACIÓN

SISTEMA DACTILOLOGICO EN PALMA 

 MAYÚSCULAS SOBRE LA PALMA

     Consiste en ir escribiendo con nuestro índice, sobre el centro de la palma de la mano de la personas sordociegas, cada una de las letras que componen las palabras en mayúsculas.

EL DEDO COMO LÁPIZ

     Se toma el dedo índice de la persona sordociega y se escribe con él, como si de un lápiz se tratara, el mensaje que se quiere transmitir. Se puede hacer en el aire o sobre una superficie.

LENGUAJE DE GESTOS NATURALES

    Es una combinación de gestos que se relacionan con la funcionalidad del objeto, movimientos del cuerpo que describen la acción deseada, imitación de gestos del niño cuya intencionalidad ha sido comprobada y signos convencionales de fácil comprensión apoyados por el contexto en que se producen.

  

LENGUA DE SIGNOS CON APOYO TACTIL

     Es la misma Lengua de Signos utilizada por las personas sordas, pero las personas sordociegas totales o con restos de visión insuficientes, necesitan colocar sus manos sobre las de quien le habla para poder percibir el mensaje. En este caso, las manos de la persona sordociega se colocan colgadas (a modo de percha) en el ángulo formado entre el pulgar y el índice de su interlocutor para seguir el mensaje.

 

TABLILLAS DE COMUNICACIÓN

     Llevan impresas las letras mayúsculas en vista y relieve bien contrastadas sobre el fondo y debajo su transcripción en Braille, de forma que cogiendo el dedo de la persona sordociega y haciéndole tocar las letras que componen el mensaje pueda comprenderlo.

TARJETAS DE COMUNICACIÓN

     Generalmente llevan el mensaje impreso: p. ejemplo "POR FAVOR AYÚDEME A CRUZAR" o lo escriben en el acto para comunicarse.

El inadvertido sentido del tacto

     La comunicación es un acto o proceso de paso de información a través de mensajes, significativos entre fuentes y destinatarios en interacción, que partiendo de un código y contextos comunes y usando estrategias adecuadas alcanza el efecto de hacerlos partícipes de sus respectivas intenciones y/o estado.

                          

    

     La comunicación entre personas se realiza, predominantemente, por medio de la lengua oral, y en su función esencial, esta comunicación es acústica. Por esta razón,cuando no es posible utilizar el canal auditivo para establecer la comunicación, se buscan sistemas alternativos, como son: la labiolectura,la lengua de signos u otros. El deterioro del canal auditivo no es, por tanto, un impedimento para la comunicación, gracias a que se puede utilizar el canal visual como elemento de sustitución para la recepción del mensaje oral, signado o escrito. Pero si además existe un deterioro visual añadido al auditivo genera problemas bastante serios para la comunicación.

               

   

      La comunicación con los demás es una de las barreras con las que constantemente se van a enfrentar las personas con problemas graves de vista y oído. Para establecer esa comunicación, es de especial importancia la utilización de un tercer canal: el tacto, que se convierte en el recurso más importante en la vida de una persona sordociega; es su medio de sustituir sus ojos y oídos, su mundo queda restringido a sólo aquello que puede alcanzar con la punta de sus dedos. Y es a partir de la punta de sus dedos, por donde es posible volver a hacer crecer su mundo de nuevo y la comunicación.

                  

    

     Después de la punta de la lengua, la zona de mayor sensibilidad es la punta de los dedos, y esta sensibilidad es el mayor tesoro de que dispone una persona que es a la vez sorda y ciega. La mano humana es un maravilloso instrumento, del que se ha calculado que es capaz de realizar unos 300 millones de posiciones potencialmente útiles con solamente sus cinco dedos. De ello da prueba la gran cantidad de alfabetos manuales que existen en el mundo, distintos de un país a otro.

                                          

La sordoceguera, una realidad minoritaria

 

   La sordoceguera es una discapacidad de baja incidencia, que consiste en la combinación de la deficiencia visual y auditiva que provoca unos problemas de comunicación únicos y unas necesidades especiales en el desarrollo y el aprendizaje. La persona que la sufre, se ve afectada en el ámbito educativo, laboral, social y cultural, y si además la discapacidad es adquirida a una edad temprana o es de nacimiento, repercute también en la personalidad y la conducta. Por ello necesitan servicios especiales con personal formado específicamente y con métodos de comunicación especial.

                   

A nivel estatal, el número de personas sordociegas censadas por la ONCE es de 1.129 personas, aunque se estima por estadística comparativa con otros países de la Unión Europea que hay 15 personas sordociegas por cada 100.000 habitantes, esto significaría que en España hay unas 6.000 personas sordociegas. Aún así es importante destacar que es difícil estimar el número de personas sordociegas ya que hay muchas personas que adquieren la sordoceguera a lo largo de su vida, especialmente en la tercera edad y esto hace que su detección sea más complicada.

Algunas personas sordociegas

son totalmente sordas y ciegas,

mientras que otras

tienen restos auditivos y/o visuales.

El grupo es heterogéneo y complejo debido a las diferentes variables que determinan las características individuales motivadas por cada uno de los déficits (tipo y grado de pérdida, momento en que aparece, nivel madurativo y de comunicación, existencia o no de deficiencias añadidas...).

A nivel orientativo, considerando las variables anteriores, la población sordociega puede dividirse en cuatro grandes grupos:

1. Personas con sordoceguera congénita.
2. Personas sordociegas con deficiencia auditiva congénita y una pérdida de visión adquirida durante el transcurso de la vida.
3. Personas sordociegas con una deficiencia visual congénita y una pérdida de audición adquirida durante el transcurso de la vida.
4. Personas con sordoceguera adquirida son las personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una pérdida de audición y de visión durante el transcurso de la vida.