viernes, 7 de enero de 2011
Solidaridad sordociega
Los conductores del programa ACCION DIRECTA son voluntari@s y cooperantes españoles que realizan su labor humanitaria fuera de nuestras fronteras. Las razones que les han llevado a colaborar a países subdesarrollados son diversas pero a tod@s les une su deseo de ayudar.
Una de ellos es Sara Crespo, una persona sorda con Síndrome de Usher. Trabaja para la Fundación Vicente Ferrer en la India y aquí teneis el reportaje.
Rompiendo fronteras
Tony Giles, un sordociego británico que ha visitado más de 50 países publica el libro “Seeing the world My way”
Un británico de 32 años, con discapacidad visual y auditiva, con sólo el 20% de la audición como consecuencia de problemas genéticos, ha publicado un libro en el que relata sus aventuras durante sus viajes por el mundo.
Tony Giles, quien lleva una vida totalmente independiente a pesar de las deficiencias, ha visitado más de 50 países, muchos de ellos viajando solo con una mochila.
Entre las aventuras relatadas en el libro “Viendo el mundo a mi manera” (Seeing the world My Way) están volar en aeroplano, visitar la playa de São Conrado, en Río de Janeiro, hacer puenting en Nueva Zelanda, escalar montañas montañas y saltar en paracaídas en Australia.
“Viajar es más que simplemente observar el hermoso paisaje o ver el paisaje con los ojos”, dice en el libro.
“Viajar significa usar todos los sentidos del cuerpo, ser capaz de relacionarse con la gente, sentir las diferentes texturas de suelo y las plantas, comer y escuchar los diferentes tipos desconocidos de la música, experimentar a los cultivos alternativos, practicar buceo emocionante y vivir experiencias otro del país aparte del de origen, y volver sabiendo más de lo que sabía antes de irme “, afrima Giles.
Dice que empezó a tomarle gusto a viajar cuando visitó los Estados Unidos en el año 2000 en un viaje de intercambio universitario.
Desde entonces, ha estado en 50 estados, provincias canadienses y en 10 países de los cinco continentes.
Para Giles, las deficiencias no han disminuido su satisfacción con las experiencias. “Para alguien que no puede ver, la belleza tiene que ver con lo que el olor y siento que he aprendido a usar todos los sentidos de mi cuerpo -. Mis nervios, mi tacto, mi sentido del olfato”, dice.
Dice que sus viajes son motivados por un sentido de descubrimiento y de libertad.
A Giles, las deficiencias no le impiden disfrutar plenamente de las experiencias. Ni siquiera un problema renal detectado en 2002, que lo obligó a someterse a un trasplante en 2008, con un riñón donado por su padrastro, que hizo que dejara de viajar.
“La operación fue un éxito, y después de un período de recuperación de unos tres meses se fue de nuevo de gira por el Reino Unido, y siete meses después por el mundo”, dice.
La enfermedad, dice, le llevó a tomar otra decisión en 2002: dejar de beber, porque estaba a punto de convertirse en un alcohólico.
En medio de los problemas de la salud y los viajes, Giles todavía encontró tiempo para graduarse en Historia de América.
Sobre el futuro, no muestra dudas sobre lo que quiere: “. Espero viajar durante el resto de mi vida”
Espera que algún día pueda visitar todos los países del mundo. En la lista de sus próximos objetivos está un viaje a la Antártida, a través de Rusia, visitando la India y el Himalaya, y otro con mochila a través de América Central y América del Sur, además de conocer Japón e Indonesia.
lunes, 13 de diciembre de 2010
Santa Lucía - 13 de diciembre
El 13 de diciembre es el día de Santa Lucía, la patrona de los ciegos y de las modistillas, porque se quemaban la vista cosiendo a la luz de las velas.
viernes, 26 de noviembre de 2010
Sexualidad en las personas sordociegas
Como ya comprendemos lo que el término sexualidad significa, entendemos entonces que este está presente en TODAS las personas del mundo, sin excepción.
Pensemos en una persona que es sordociega, sea este bebé, niño, joven o adulto, al igual que aquellos que ven y escuchan, son personas sexuales y por lo tanto, también deben manifestar su sexualidad como lo hacen las demás personas. Sin embargo, para una persona sordociega, el aprender a definirse y saberse de uno u otro sexo es más complejo, ya que el hecho de que los sentidos de la vista y el oído estén limitados, genera dificultades en la exploración directa de su mundo y lo que es más importante en el acceso al aprendizaje social.
El niño sordociego por lo general tiene poco contacto con otros niños, por lo que el aprender a través de los juegos sociales, juegos de roles (al papá y la mamá), con los amigos, el juego cooperativo con otros, son experiencias limitadas para él, y que son importantes para aprender formas de comportamiento de acuerdo al sexo, formas de relacionarse, de expresarse.
La Sordoceguera impide o limita el vivenciar las experiencias que nos demuestran las características de nuestra sexualidad y que brindan las pautas de comportamiento necesarias para desenvolverse en la sociedad, que se ofrecen a diario y repetidas veces; como el ver a los padres abrazarse o quererse, el uso de frases y gestos de amabilidad, las expresiones de emoción, gestos corporales, momentos entre los amigos, formas de vestirse, de comportarse en diferentes situaciones. Todas estas limitaciones, hacen difícil que una persona sordociega logre identificarse o sentirse de acuerdo a un patrón determinado, lo que les hace cerrarse en sí mismos y crear su propio mundo interior, lo que se confunde en conductas de tipo autista o agresividad, lo más probable es que con estas conductas nos estén dando señales de sus necesidades en el fondo nos dan un grito de ayuda.
Ellos necesitan que principalmente sus padres y profesores les hagan vivir experiencias ricas y motivadoras, en que puedan interactuar con diferentes personas, utilizando su propio medio de comunicación de acuerdo a su etapa de desarrollo. Que les enseñen y que participen de sus juegos cotidianos, que cada juego tenga una finalidad: imitar al papá, a la mamá, jugar al médico, etc., que represente experiencias ya vividas. Participarlos de conversaciones entre los padres o hermanos, como ya se planteo, utilizando el sistema o medio de comunicación que use.
Es importante que les orienten en cada etapa de su vida, ¿de qué manera? , bueno a través de otorgarles experiencias reales, tales como:
- Conocimiento de su propio cuerpo.
- Conocimiento de las partes de su cuerpo y del nombre de estas.
- Aseo e higiene.
- Decidir cuáles son las actitudes que se pueden realizar en ciertos lugares y momentos.
- La manera de relacionarse con personas desconocidas.
- Cuando decir basta, a una persona que nos está incomodando.
jueves, 25 de noviembre de 2010
Síndrome de USHER
El síndrome de Usher es una enfermedad hereditaria que se transmite genéticamente mediante un gen autonómico recesivo. Esto exige, para que se produzca, que el padre y la madre sean portadores del gen responsable. Se describe como un estado de sordera bilateral acompañado de una pérdida de visión progresiva producida por una retinosis pigmentaria.
Se describen fundamentalmente tres tipos de síndrome de Usher:
- Tipo I: La persona al nacer manifiesta una deficiencia auditiva profunda y los síntomas de la retinosis suelen ser detectados en torno a la adolescencia o preadolescencia. La persona presenta con frecuencia además problemas de equilibrio.
- Tipo II: Las deficiencias tanto visual como auditiva no son fácilmente detectables en el nacimiento y en general el desarrollo del lenguaje es normal. La pérdida auditiva es descrita como estable por los investigadores, y los síntomas de la retinosis, como en el síndrome de Usher tipo I, suelen ser detectados en torno a la adolescencia o preadolescencia.
- Tipo III: Los problemas de audición y visión no son detectables al nacer. En la adolescencia se empieza a constatar la dificultad para oír y ver. La pérdida de audición es en este caso progresiva y rápidamente se ve afectada la inteligibilidad del habla.
Visualmente la retinosis pigmentaria es degenerativa y se manifiesta por:
- Ceguera nocturna.
- Dificultad para adaptar la vista a la oscuridad.
- Campo de visión restringido.
- Deslumbramiento demasiado acusado.
La historia de Hellen Keller y Anne Sullivan
Hellen Keller quedó sorda y ciega a causa de una enfermedad cuando tenía 19 meses de edad. Llegó a desarrollarse culturalmente y ser una escritora y conferenciante pública mundialmente famosa. Hellen no se desanimaba fácilmente. Pronto comenzó a descubrir el mundo usando sus otros sentidos. Tocaba y olía todas las cosas que estaban alrededor de ella y sentía las manos de otras personas para «ver» lo que estaban haciendo e imitaba sus movimientos. Cuando tenía siete años de edad inventó 60 signos diferentes que le servían para comunicarse con su familia. Al no poder expresarse ni entender su frustración aumentó con la edad y su rabia iba a peor. Se convirtió en una persona salvaje, revoltosa y muy agresiva. Esta situación hizo que se viera claramente la necesidad de hacer algo. Justamente, antes de cumplir siete años, la familia contrató a una tutora privada.
Anne Sullivan venía de un ambiente muy pobre. Había perdido la visión cuando tenía cinco años y fue abandonada en una casa de escasos recursos. Tuvo la suerte de haber encontrado un lugar donde fue bien acogida, el Colegio Perkins para Ciegos en Boston. Después de varios años, y tras dos operaciones con éxito recuperó su visión. Se graduó obteniendo el título de honor. Para el director de la escuela estaba claro que Anne Sullivan era la persona adecuada para educar a Hellen Keller.
El primer paso de Anne fue comunicarse con ella venciendo su agresividad con fuerza y paciencia. El siguiente paso fue enseñarle el alfabeto manual. Anne le ponía en contacto con los objetos y le deletreaba en la mano las palabras. Así comenzó a animarse y cada cosa que encontraba la cogía y preguntaba a Anne cómo se llamaba. Así fue preparando a su alumna con nuevas palabras e ideas que necesitaría para enseñarle a hablar. Como resultado de todo este trabajo, Hellen llego a ser más civilizada y amable, y pronto aprendió a leer y escribir en Braille. También aprendió a leer de los labios de las personas tocándoles con sus dedos y sintiendo el movimiento y las vibraciones.
Anne la ayudó en varias instituciones trabajando con otros materiales y textos, enseñándole distintas lecciones y actuando como su intérprete. Ella interpretaba en las manos de Hellen lo que los profesores decían en clase, y transcribía en los libros utilizando el sistema Braille.
Hellen se graduó con título de honor de la Radcliffe College en 1904. Tenía un poder de concentración extraordinario, muy buena memoria y muy buenos recursos personales para mejorar. Mientras estaba en aquella escuela escribió «La Historia de Mi Vida». Este libro tuvo un rápido éxito y gracias a él ganó suficiente dinero para comprarse su propia casa.
Hellen colaboró en la creación de la Fundación Americana para los Ciegos con el objetivo de ofrecer servicios a otras personas ciegas. Llegó a ser famosa, invitada por muchos países y recibió títulos de Honor de diferentes universidades extranjeras.
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